Мама из Екатеринбурга ведет блог о жизни сына с редким генетическим заболеванием кожи
Ульяна Евграфова рассказывает в соцсетях о быте с сыном Мироном, у которого диагностирован ламеллярный ихтиоз. Женщина объясняет подписчикам особенности болезни и борется со стигматизацией.
Жительница Екатеринбурга Ульяна Евграфова ведет блог в социальных сетях, посвященный ее сыну Мирону. У мальчика врачи выявили редкое генетическое заболевание кожи — ламеллярный ихтиоз. Это состояние проявляется ежедневным отслоением кожных покровов, из-за чего детей с таким диагнозом иногда называют «рыбками».
Ежедневный уход и бытовые ограничения
Для облегчения состояния ребенка Ульяна Евграфова проводит по пять-шесть купаний в сутки. После водных процедур она наносит на кожу сына специальные кремы. Ежемесячные расходы на эти средства превышают 30 тысяч рублей.
Мирону противопоказана одежда из синтетических материалов. Врачи также ограничили прогулки в период сильной жары или морозов, чтобы предотвратить обветривание кожи и возможный перегрев организма.
Просветительская миссия в соцсетях
В своем блоге Ульяна Евграфова подробно рассказывает о природе ихтиоза. Она объясняет подписчикам, что это заболевание не представляет опасности для окружающих, поскольку не является заразным. Женщина отмечает, что ее сын ничем не отличается от сверстников, кроме особенностей кожного покрова.
«Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживала Ульяна. — Сталкиваешься с взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли? Мне всё равно придется это объяснять родителям, поэтому я начала вести блог: чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме».
Мама мальчика фиксирует, что некоторые люди смотрят на ребенка с недоумением или опаской. Через публикации в соцсетях она стремится изменить такое восприятие.
Контекст
Ихтиоз представляет собой редкое генетическое заболевание кожи, которое медики относят к орфанным. Болезнь характеризуется нарушением процессов ороговения, что приводит к образованию чешуек. Эти чешуйки визуально напоминают рыбью чешую. Заболевание может носить врожденный характер или развиваться в течение жизни, но не считается смертельным.
Специалисты выделяют множество видов ихтиоза, классифицируя их по степени тяжести. При средних и тяжелых формах пациентам обычно присваивают инвалидность. Ламеллярный ихтиоз, который диагностировали у Мирона, встречается с частотой примерно один случай на 300 тысяч человек.