Пермяк Ярик: особенный мальчик с редким заболеванием и борьба за жизнь
В Перми проживает трехлетний Ярик Кустов, единственный ребенок в крае с первичной энтеропатией. Его мама Ульяна рассказывает о борьбе за здоровье сына и сложностях с лечением.
Трехлетний Ярик Кустов из Перми — единственный ребенок в крае с редким диагнозом первичной энтеропатией. Его организм не усваивает пищу, и мальчик получает питание через капельницу по 16 часов в сутки. О тяжелых испытаниях и надежде на выздоровление рассказала его мама Ульяна.
Жизнь с диагнозом
Ульяна Кустова, до декретного отпуска работавшая преподавателем английского языка, воспитывает двух детей: 10-летнюю дочку и маленького Ярика. С момента рождения мальчика его жизнь стала настоящей борьбой. Первые два месяца Ярик провел в реанимации, где врачи не давали обнадеживающих прогнозов.
«Когда Ярик родился, его сразу поместили в реанимацию, потому что он не мог дышать», — вспоминает Ульяна. Постепенно врачи выяснили причину проблем. Первичная энтеропатия — это генетическое заболевание, при котором кишечник не усваивает питательные вещества.
Капельницы и надежды
Каждый день Ярику необходимо получать специальное внутривенное питание, которое включает все необходимые вещества. Мама научилась проводить процедуры, и теперь они с Яриком живут практически как в реанимации на дому.
«Мы выбрали жить дома. Ярик может играть и ходить, капельница позволяет ему это», — говорит Ульяна.