За сутки пермяки собрали 118 560 рублей на генетический анализ для 13-летней Стефании

За сутки пермяки собрали 118 560 рублей на генетический анализ для 13-летней Стефании

21 марта 2026 г. · АСМ 59 / AI

Жители Пермского края за один день закрыли сбор на обследование 13-летней девочки с синдромом Дауна. Средства позволят провести полное секвенирование генома для постановки диагноза.

В Пермском крае за 24 часа собрали 118 560 рублей для 13-летней Стефании. Девочке с синдромом Дауна требуется генетическое исследование. Сбор организовал благотворительный фонд «Дедморозим». Цель — точная диагностика редкого заболевания.

Срочный сбор на исследование

Фонд «Дедморозим» объявил сбор 19 марта. Сумма в 118 560 рублей нужна для полного секвенирования генома Стефании. Врачи предполагают у девочки спастическую параплегию. Это редкое генетическое заболевание. Анализ определит точный диагноз. На его основе подберут лечение и программу реабилитации.

Сбор закрыли 20 марта. Мама девочки Светлана подтвердила поступление всей суммы. Средства перевели 63 человека. Один из жертвователей внес 50 тысяч рублей. Эта сумма составила почти половину от необходимой.

Реакция семьи

Светлана находилась в Анапе, когда узнала о закрытии сбора. Она опубликовала эмоциональный пост в социальных сетях.

Сижу в Анапе на маленькой улочке и плачу, что мы не одни. Мы все вместе собрали Стефаньке на анализ, на новое наше качество жизни.

Женщина отметила сложность обращения за помощью. Поддержка от жителей Пермского края пришла быстро. Светлана поблагодарила друзей, знакомых и участников семейных лагерей. Отдельную благодарность семья выразила фонду «Дедморозим». Организация обеспечила техническую возможность для сбора средств.

Следующие шаги