В Перми живет мальчик с редким диагнозом: капельница вместо еды
Трехлетний Ярик Кустов из Перми страдает первичной энтеропатией. Он получает питание через капельницу по 16 часов в день. Мама старается подарить ему радости обычного детства.
В Перми живет трехлетний Ярик Кустов, которому поставили редкий диагноз — первичная энтеропатия. Этот недуг требует, чтобы мальчик получал все необходимые питательные вещества через капельницу, что занимает 16 часов в сутки.
Диагноз и лечение
Ярик появился на свет с серьезными проблемами и два месяца провел в реанимации. Врачи не давали оптимистичных прогнозов, утверждая, что его жизнь под угрозой из-за невозможности усваивать обычную пищу. В результате, единственным выходом стало длительное питание через капельницу с раствором, содержащим аминокислоты, электролиты и другие элементы.
Поддержка и общение
Ульяна Кустова, мама Ярика, сумела найти поддержку среди других родителей, сталкивающихся с аналогичными трудностями. Она узнала, что в России всего пять детей с подобным диагнозом.
«Поддержка другой мамы была в тот момент очень важной, мне это действительно помогло», — делится Ульяна.
Жизнь вне процедур
Несмотря на сложные условия, Ярик растет активным и жизнерадостным ребенком. В свободное от процедур время он играет и гуляет со своей старшей сестрой. Недавно он даже стал почетным гостем на футбольном матче «Амкар-Пермь» против «Кубани». Семья Ярика также получает помощь от благотворительного фонда «Дедморозим», который поддерживает их в трудные моменты.